Blog: Achttien jaar en dan....?

Mijn oudste zoon wordt in het voorjaar 18 jaar. Wanneer je zelf een kind in die leeftijd hebt , weet je dat er allerlei dingen veranderen. Zo zal je kind niet langer meeverzekerd zijn bij zijn/haar ouders, maar krijgt hij/zij een eigen zorgverzekering. Er zal studiefinanciering aangevraagd moeten worden en een Digi-d als hij/zij die nog niet heeft. Misschien zelfs de 1e rijles aanvragen, al kan dat tegenwoordig ook al van je zeventiende! Er zijn vast nog meer dingentjes die ik nu vergeet.

Wanneer jouw kind een beperking of chronische ziekte heeft, zal de lijst een stuk langer zijn. Ik zit er nu middenin. Ik ben druk met het vergaren van alle informatie die ik nodig heb om alles in goede banen te leiden voor mijn zoon. Ik ervaar, zoals ik niet anders gewend ben, dat je als ouder van een kind met beperking, overal zelf achteraan moet zitten. De informatie die je nodig hebt komt niet vanzelf naar je toe. Ook niet van de speciale school waar mijn zoon op zit. Misschien, heel misschien was bepaalde informatie op een gegeven moment wel gekomen, maar dan is het al zo laat in het schooljaar, dat je vervolgens achter de feiten aanloopt. Ik heb genoeg ervaring met hele procedures die erg lang kunnen duren. Ik ben niet meer van het afwachten. Ik ben een moeder die overal bovenop zit en overal achteraan gaat. “Mondig” noemen ze me ook wel.

Afgelopen tijd heb ik verschillende e-mails verstuurd en telefoontjes gepleegd met school, het revalidatie-team en met de trajectbegeleider. Onlangs hebben we met zoonlief ook al vast een transitie gesprek gehad bij het revalidatieteam. Er zullen nog vele overleggen volgen de komende tijd. Het is veel, maar nodig en belangrijk.

Onze agenda staat ook al vol met open dagen die zoonlief met ons langs wil gaan. Naast vragen als: Vind ik deze opleiding leuk? Past deze opleiding bij mijn interesse?, zijn deze vragen net zo belangrijk: Kan ik het gebouw binnenkomen met mijn rolstoel? Is er een lift in het gebouw? Is er een invalidetoilet aanwezig? Hoe kan de praktische hulp die ik nodig heb, georganiseerd worden?

Uiteraard heeft mijn zoon de opleidingen die hem heel leuk leken, maar waarbij je veel met je handen moet doen, al afgeschreven. Zo reëel is hij wel. Leuk, hoor de opleiding Dierenverzorging, maar als je zowel in je benen als in je armen en handen flink beperkt bent, gaat dat niet werken. Dus streep er doorheen, hoe moeilijk dat ook is. Vervolgens verder kijken en in mogelijkheden denken.

Ik begon mijn verhaal met een paar veranderingen voor een kind dat 18 jaar wordt. Mijn checklist voor regelzaken voor mijn zoon voor de komende tijd is een stukje langer. Er verandert veel.

Van VSO naar (regulier) MBO

Van Jeugdwet naar WMO

Van CJG naar WMO en Wijkverpleegkundige

Van verzekerd zijn bij ouders naar eigen zorgverzekering

Van Kinderziekenhuis naar Volwassenziekenhuis

Van Revalidatie Team Kind en Jeugd naar Volwassen Revalidatie

Van Leerling vervoer naar WMO vervoer

Van niets betalen voor begeleiding en zorg, naar wel een eigen bijdrage gaan betalen.

Van fysiotherapie en ergotherapie op school naar therapie in de eerstelijn of elders.

Rijles in aangepaste auto aanvragen. Een lange aanvraagprocedure met gezondheidsverklaring en eerst afgekeurd moeten worden voor gewone rijlessen enz.

Het is zo vermoeiend af en toe, al dat geregel. Zeker wanneer er geen eind aan lijkt te komen, je zoveel zelf moet uitzoeken en je ondertussen gewoon de zorg moet leveren.

Het gaat goedkomen. Wij hebben er vertrouwen in. Mijn zoon is erg toe aan een nieuwe uitdaging en we gaan ervoor! Ik ben zo benieuwd waar onze zoon over een jaar staat …..ZIT!